トピックス

REGENXBIO 社の企業ウェブサイトが最近になって更新され、患者とご家族の方々向けのセクションが設けられたことをお知らせします。以下URLをご参照くださいませ。 http://www.regenxbio.com/pa […]

米国マウントサイナイ医科大学より、ムコ多糖症動物モデルを用いて、NaPPSのムコ多糖症に対する治療の可能性が提唱されました。（レクメド社引用） これを受けて岐阜大学とレクメド社が共同で成人のムコ多糖症患者での国内臨床研究 […]

10月28日、秋山会長と当会役員にて厚生労働省に要望書を提出致しました。 国内企業であるJCRファーマ社が、血液脳関門通過技術の開発に成功され、この技術を応用してムコ多糖症Ⅱ型治療法の早期実用化を目指している情報があり、 […]

当会の設立30周年を記念して、秋山会長と顧問医師、研究会の先生の働きかけにより、アメリカRegenxbio社とTowm Meetingを開く事が出来ました。 今後も日本ムコ多糖症研究会と一体となって進めていきますのでよろ […]

２０１６年８月１９日付けの新聞記事に、JCRファーマ開発中の血液脳関門通過技術「J-Brain Cargo」を利用したムコ多糖症Ⅱ型の臨床治験が２０１７年１月～３月を目処に開始するとの記事が掲載されていました。現在、詳細 […]

「当会を紹介するチラシを作りました。 皆様のかかりつけ医や、既知の患者ご家族で未入会の方に当会をご紹介下さい。 皆様のご協力を宜しくお願いします。」 MPSチラシ表 MPSチラシ裏

「ＭＰＳ患者家族の会設立30周年記念交歓会・記念講演」 参加申込の締切は7月31日としていましたが、会場との 調整結果、8月17日まで申し込み締切を延長させて頂きます。 皆様の参加申込を宜しくお願い申し上げます。

ムコ多糖症II型の中枢神経症状に対する新規治療法の開発として、“医師主導治験による酵素製剤の脳室内投与の第I/II相臨床試験”が2016年6月20日から国立成育医療研究センターと大阪市立大学医学部付属病院で開始されました […]

2016年度交流会は、当会の設立30周年を記念して、 「ＭＰＳ患者家族の会設立30周年記念交歓会・記念講演」 として開催します。日時と会場は以下の通りとなります。 日　時：2016年9月17日（土） 会　場：第一ホテル両 […]

会員の皆様へ 臨時総会の開催致したく案内します。 期日と会場　2016年6月26日(日)11:00－12:00 TKP新大阪ビジネスセンター（大阪府大阪市淀川区西中島5-13-9） やむを得ず臨時総会に出席できない方は、 […]

日本ムコ多糖症患者家族の会は、4月からGM1-ガングリオシ ドーシス、GM2-ガングリオシドーシスの患者家族の皆様と 共に活動することになりましたので、ご報告させていただきます。 日本ムコ多糖症患者家族の会事務局 &nb […]

12月26日、ムコ多糖症IVＡ型の治療薬が薬事・食品衛生審議会薬事分科会にて承認されました。

会の名称を「日本ムコ多糖症患者家族の会」に変更しました。 今後ともよろしくお願いいたします。

ムコ多糖症VI型酵素製剤の承認されました！ ムコ多糖症VI 型酵素製剤（ナグラザイム）については、3 月24 日に開催された薬事・食品衛生審議会分科会で の検討を経て、本日（28 日）承認されましたのでお知らせします。 […]

ムコ多糖症II型治療薬「エラプレース」について、10月3日に開催された薬事・食品衛生審議会薬事分科会での検討を経て、本日、薬事法に基づき承認されました。 ムコ多糖症II 型治療薬「エラプレース」について、10 月3 日に […]

ムコ多糖症I型酵素製剤「アウドラザイム」が本日承認され、正式に医薬品として日本で認められました。 これまでご配慮いただきました、厚生労働省審査管理課およびジェンザイム・ジャパン関係者の皆様に深謝いたします。 ※日本での正 […]